Doelstelling: Herziening Lymfoedeemrichtlijn

BVHN formuleert de volgende concrete doelen voor de komende jaren:

1. Onafhankelijke, kritische analyse van de huidige zorgmodule

BVHN wil laten onderzoeken:

• welke studies precies zijn gebruikt;

• welke studies zijn uitgesloten en waarom;

• hoe de bewijskracht is beoordeeld;

• en in hoeverre de conclusies proportioneel zijn ten opzichte van de onderliggende evidence.

Dit gebeurt met een open blik: het doel is niet om een vooraf bepaald antwoord te bewijzen, maar om de kwaliteit van het proces en de inhoud transparant te maken.

2. Opzetten van een eigen onderzoekstraject

Omdat er vrijwel geen studies zijn die MLD en oedeembehandeling volgens de huidtherapeutische praktijk onderzoeken, wil BVHN:

• samen met praktijklocaties een multicenter-opzet uitwerken;

• gebruikmaken van real-world data (bijvoorbeeld via geanonimiseerde registratie in SkinAdmin, Prosoftware of vergelijkbare systemen);

• onderzoeken welke combinaties van MLD, compressie en oefentherapie in de dagelijkse praktijk effect hebben;

• en zowel arm-, been– als hoofd-/hals- en midline-lymfoedeem meenemen.

Hiervoor kan onder meer financiering via bijvoorbeeld ZonMw worden verkend.

3. Juridische positie van richtlijnen: terug naar de basis

BVHN vindt het belangrijk dat zorgverleners weten:

• richtlijnen zijn geen wetten, maar “wetenschappelijk onderbouwde, breed gedragen inzichten en aanbevelingen”;

• zorgverleners mogen – en moeten soms – afwijken wanneer de patiëntsituatie dat vereist;

• een richtlijnbeschrijving van “goede zorg” niet automatisch betekent dat iets ook direct verzekerde zorg is;

• richtlijnen ruimte laten voor professioneel oordeel.

BVHN wil deze basisprincipes helder uitleggen aan huidtherapeuten, zodat zij:

• zich gesteund voelen in het zorgvuldig motiveren van afwijkingen;

• beter voorbereid zijn wanneer zorgverzekeraars de richtlijn te hard als “harde norm” inzetten.

4. Mogelijke juridische stappen: alleen als laatste middel

BVHN sluit niet uit dat er in de toekomst juridische wegen verkend moeten worden, bijvoorbeeld als:

• de combinatie van methodologische twijfels, procesvragen en belangenonduidelijkheid daar aanleiding toe geeft;

• of als richtlijnen eenzijdig worden gebruikt om zorg in te perken zonder dat de onderbouwing op orde is.

Daarbij geldt nadrukkelijk: Juridisch optreden is géén doel op zich, maar een laatste middel.

In eerste instantie kiest BVHN altijd voor:

1. inhoudelijke onderbouwing,

2. dialoog en overleg,

3. gezamenlijke verbetering van richtlijnen.

Pas als dat structureel niet lukt en patiënten en beroepsgroep daadwerkelijk in het gedrang komen, kan een volgende stap worden overwogen. Welke mogelijkheden dat precies zijn, hoeft en zal BVHN op de website niet uitwerken.

5. Op weg naar een nieuwe, beter gedragen richtlijn

Op langere termijn wil BVHN toewerken naar:

• een eigen, goed onderbouwde set aanbevelingen;

• een multidisciplinaire werkgroep met transparante belangenverklaring;

• betere integratie van lipoedeem en complexe casuïstiek;

• en een richtlijn waarin de expertise van huidtherapeuten volwaardig is meegenomen.

Wat BVHN nu al doet

• verzamelen en structureren van inhoudelijke commentaren.

• in kaart brengen van relevante literatuur die nu onderbelicht is;

• verkennen van onderzoekssamenwerking met praktijken en (para)medische partners;

• voorbereiden van dataverzameling via praktijksoftware;

• overleg met juristen over de positie van richtlijnen;

• verkennen van overlegmogelijkheden met bestaande richtlijncommissies.

Hoe leden kunnen bijdragen

Huidtherapeuten kunnen nu al helpen door:

• hun ervaringen met lymfoedeembehandeling (en knelpunten met de huidige richtlijn) te delen;

• casuïstiek aan te leveren (geanonimiseerd);

• zich aan te melden voor een BVHN-werkgroep “Lymfoedeem & Richtlijnontwikkeling”;

• interesse kenbaar te maken om mee te doen aan toekomstig onderzoek.

Samenvattend

BVHN ziet duidelijke signalen dat de huidige lymfoedeemrichtlijn:

• op onderdelen methodologisch en inhoudelijk beter kan,

• belangrijke patiëntengroepen en behandelvormen onvoldoende meeneemt,

• en in de praktijk tot knelpunten leidt.

Daarom zetten we in op:

• kritisch wetenschappelijk onderzoek,

• praktijkgericht eigen onderzoek,

• heldere uitleg over de juridische status van richtlijnen,

• en – alleen als het echt niet anders kan – het verkennen van juridische mogelijkheden als laatste stap.

Altijd met één doel: betere, eerlijk onderbouwde zorg voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem, en een richtlijn die de huidtherapeut recht doet.